"절망의 끝"…희귀병 자녀 아픔 고백한 ★, 응원 봇물 [엑's 이슈]

(엑스포츠뉴스 윤현지 기자) 자녀들이 희귀병을 앓은 스타들의 안타까운 고백이 이어지고 있다.

지난 11일 방송한 채널A '절친 토큐멘터리 4인용식탁' 박영규 편에는 강성진이 초대 손님으로 출연해 가족사를 밝혔다.

그는 둘째 딸이 길랭바레 증후군을 앓았다고 고백했다. "길랭바레 증후군은 바이러스가 들어왔을 때 저항력이 세서 싸우다가 신경세포를 건드리는 것"이라고 설명했다.



그러면서 "딸은 다리에서 시작해 목으로 마비 증세가 올라온다. 전신이 마비가 되는 건데, 위험한 건 심장 쪽으로 올라오면 심장마비로 이어질 수 있어 조금 위험하다"라며 병의 증세를 밝혔다.

그는 "아이에게 마비 증세가 올라오니 변도 잘 못 보더라. 큰 병원에서 신경계 진단을 받으라고 했다. 절망의 끝까지 갔었다. 속이 타들어 가다 못해 오그라들었다"라며 당시를 회상했다. 

하지만 강성진의 딸은 현재 완치 상태라고. 그는 "지금은 너무 건강하다. 중학교 2학년인데 키가 174cm다"라며 "11살 때부터 현대무용을 했는데 콩쿠르를 휩쓸고 있다"며 자랑했다. 



하하와 별 부부의 막내딸 송이 역시 강성진의 딸과 같은 병을 투병했다. 

별은 "송이가 건강하고 씩씩했는데 갑자기 배가 아프다더라. 나중에는 아프다 못해 고통을 못 참아서 데굴데굴 구르는 수준까지 왔다. 걸음걸이가 이상해지고 힘이 없더라. 안짱다리로 걷고 픽픽 쓰러졌다"라며 투병 당시를 떠올렸다.

다행히 송이는 건강을 회복했고 하하, 별 가족은 여행 예능 프로그램 '하하버스'에 출연해 화목한 가족의 모습을 보여줬다. 



안타까운 자녀 희귀병 고백은 계속 이어졌다. 김미려는 둘째 아들이 태어나자마자 '콜라겐 결핍증'에 걸렸다고 밝혔다. 

김미려는 "출산 후 아이 케어를 받으러 가던 중 아이가 턱이 작으니까 숨을 못 쉬는 거다. 분유를 먹이는데 기도 쪽으로 넘어갔다. 큰 병원에 가보셔야 할 것 같다고 하시더라"라고 토로했다.

그는 아이가 아픈 죄책감에 둘째 출산 후 산후조리도 못 했다고 이야기하며 "생각을 빨리 잊고 싶어 바로 일을 시작했다. 남편이 살림해 주고 육아를 해줬다. 그때 이후로 가족에 대한 끈끈함이 더 생겼다"며 가족에 대한 애틋함을 전했다.



권오중의 아들은 세계적으로도 희귀한 병을 앓았다. 국내에서는 2017년 권오중의 아들이 첫 사례였다. 그는 "385번 유전자가 문제가 있는 거다. 특히 다리 쪽에 많이 있다. 걷는 것 자체에 에너지를 못 낸다"라고 설명했다.

그는 "걸을 때는 티가 난다. 위험할 때가 많다. 사람을 치려고 친 게 아니라 툭 치고 가면 싸우려고 하는 사람도 있다. 술 먹은 줄 알고. 또 일반사람처럼 '죄송합니다' 하는 것도 아니니까"라며 고충을 털어놨다.

또한 권오중의 아들은 일반 학교에 재학하며 학교 폭력을 당하기도 했다고. "연예인이라 참았다"라는 그는 자신의 건강까지 해치게 됐고, 이를 후회한다고 고백해 안타까움을 자아내기도 했다.

권오중은 이를 계기로 오랜 기간 희귀난치성질환연합회 홍보대사를 맡았으며, 희소난치성질환 어린이를 위한 자선음악회 등 각종 행사에 노개런티로 참여하는 등 가슴 따뜻한 선행을 이어가고 있다.

사진=채널A, ENA, SBS, 유튜브 채널 '신애라이프'

윤현지 기자 yhj@xportsnews.com